Contención a infantes y jóvenes
que atraviesan una enfermedad renal crónica y trasplante,
junto con su entorno familiar
Asociación
Nuestro proyecto paso a paso…
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QUÉ ES LA ASOCIACIÓN ENTUSZAPATOS…
La asociación es una organización sin ánimo de lucro que nace con el propósito fundamental de dar apoyo y
contención a niñ@s y jóvenes que padecen una enfermedad renal
crónica, como a los que se encuentran a la espera de un
trasplante o ya lo han realizado, y a su entorno familiar más
próximo; contribuyendo de esta forma a mejorar notablemente su
calidad de vida.
Un programa
innovador diseñado para combatir la ansiedad y el
estrés que afectan tanto a niñ@s y jóvenes
con enfermedades renales crónicas, como a sus
familiares.
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VOLUNTARIADO
Un espacio donde los voluntarios/as acompañan a l@s pacientes, utilizando el juego y las artes como herramientas para fomentar la creatividad, la expresión y el bienestar emocional.``
REALIDAD VIRTUAL
Los avances tecnológicos crean nuevas oportunidades que permiten a los niños/as y jóvenes enfrentar y superar situaciones complejas y desafiantes, ofreciendo herramientas innovadoras como la realidad virtual para apoyar su proceso terapéutico
ESPACIO FAMILIAR
Fomentar una comunidad activa e inclusiva donde se propicie un espacio de conversación, contención y orientación entre familias.
ACOMPAÑAMIENTO FAMILIAR
Brindar apoyo integral a las familias, promoviendo espacios de escucha, orientación y fortalecimiento de sus vínculos. Nuestra labor se centra en acompañar, orientar y empoderar a las familias para que desarrollen relaciones saludables y resilientes.
Empatia Escolar
Ejercitar la empatia y las habilidades sociales para poder aceptar las diferencias, profundizando la comunicación y la convivencia de manera efectiva dentro del mundo escolar.
DIVULGACIÓN
Es importante concienciar a la sociedad dándoles a conocer los trasplantes y las enfermedades renales en niñ@s y adolescentes.
Nuestro hijo nació con una enfermedad rara denominada Síndrome de Denys Drash.
Este síndrome es una mutación genética rara del gen WT1, de la cual solo hay documentados 200 casos en todo el mundo en los últimos 50 años.
Luego de casi 3 años de diálisis peritoneal, fue trasplantado en el Hospital Vall d´Hebron . A partir de ese momento el mundo se abrió ante sus ojos, su fortaleza y ganas de vivir nos recuerda día a día el valor de las cosas importantes de la vida.
Dicen que de las situaciones extremas muchas veces surgen buenas ideas, y así creo que nos ocurrió a nosotros. A partir de muchas noches de insomnio en el hospital, comenzamos a pensar que no podíamos quedarnos estancados en la pregunta:
«¿Porque nos ocurrió esto a nosotros?, sino más bien en un ¿Que aprenderemos de esto, cómo transformaremos este dolor?., ese fue el comienzo de la “Asociación En tus Zapatos”.
Asociación
“Recomendación absoluta para contactar con esta asociación. Es un grupo en el que encuentras apoyo, comprensión y ayuda con personas que están en situaciones parecidas. Un entorno en el que te sientes segura y libre para expresar tus sentimientos y vivencias.”
Eider, mamá de Joan (País Vasco)
“Colaborar con la Asociación En Tus Zapatos es un aprendizaje continuo y la posibilidad de conocer de primera mano, de forma estrecha y real, las necesidades de mis pacientes y sus familias. El trabajo en equipo, y desde los diferentes ámbitos del niño con enfermedad renal, es esencial para alcanzar la mejor asistencia sanitaria posible y con ello un mejor pronóstico y una mejor calidad de vida.”
Dra. Yolanda Calzada. Hospital San Joan de Deu
Estamos encantados de que por fin contemos con una asociación en la que podamos compartir experiencias e ideas para ayudar a mejorar la calidad de vida del niño/a antes, durante y después del proceso de un trasplante renal.
Una asociación que ayude a dar visibilidad de la realidad que viven nuestros hijos y concienciar a la población de la importancia de la donación.
¡Entre todos vamos a conseguir muchas cosas! Felipe y Noelia. Papas de Clara trasplantada en diciembre de 2016.
Felipe y Noelia (Galicia)